ENTREVISTA| Ley Nacional Fibrosis Quística: La lucha diaria de Vicente y su familia

La pasada semana el Senado de la Nación dio sanción definitiva este jueves al proyecto de ley que declara la lucha contra la enfermedad de Fibrosis Quística de páncreas o mucoviscidosis de interés nacional, y que entre otras cuestiones, obliga a las obras sociales y prepagas a dar cobertura integral a los pacientes que sufren esta enfermedad.

La iniciativa fue aprobada por 64 votos a favor y 3 abstenciones provenientes de senadores de Juntos por el Cambio, y recarga sobre los operadores de salud el tratamiento de un proceso médico que, se calcula, cuesta alrededor de 300.000 dólares por paciente por año.

Según la nueva normativa, tanto las obras sociales como las empresas de medicina prepaga asumirán la cobertura total de todos los estudios y prestaciones que sean indicados por médicos profesionales y que necesiten las personas con fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis, en un plazo de 30 días corridos para los casos no urgentes y de forma inmediata para los urgentes.

Para comprender un poco mejor lo que la nueva Ley ayudará a quien padece la enfermedad, desde #CincoDias dialogamos con Federico Valdés, papá de Vicente e integrante de la Red Argentina de Instituciones de Fibrosis Quística.

“Tenemos una historia de avances y retrocesos que validan nuestra postura, la que en nombre de los afectados defenderemos, con el único objetivo de preservar los derechos ya adquiridos y dejar además implícitos todos aquellos que, a partir de su sanción, sean progresivos, convenientes y superadores para mejorar la sobrevida y la calidad de vida de las personas con fibrosis quística” explica.

En lo que respecta a la enfermedad, Valdés, narra que “los afectados ven comprometidos fundamentalmente el aparato digestivo y respiratorio. Los síntomas más comunes son la dificultad para respirar, la mucosidad densa y viscosa, y las altas concentraciones de sal en el sudor”.

Detalla también que “La mayor sobrevida se logra en pacientes que reciben una atención interdisciplinaria en centros especializados, con un intensivo tratamiento para sostener la función pulmonar. Las personas con fibrosis quística, deben realizar a diario un tratamiento intensivo que incluye: nebulizaciones, kinesioterapia respiratoria, antibióticos, corticoides, toma de enzimas pancreáticas, vitaminas liposolubles, con internaciones recurrentes”.

“El acceso a un tratamiento temprano” analiza “no solo implica que el paciente logre una mejor calidad de vida, sino que además se evitan altos costos de tratamientos intensivos, internaciones domiciliarias y hospitalarias.  Incluso trasplantes y otras complicaciones”.

 

“Si bien desde hace años con la pesquisa prenatal (NR: Es una prueba sencilla a partir de una muestra de sangre obtenida del talón del recién nacido que permite detectar de manera precoz alguna enfermedades congénitas) – continúa Valdés – permite una detección precoz de la patología, lo que implica la posibilidad de comenzar cuanto antes el tratamiento adecuado, el gran problema era el acceso al Certificado de Discapacidad del paciente”.

En este sentido señala que, antes de la llegada de la Ley, “de un promedio de casi 1800 pacientes registrado, solo unos 958 lograron que las Juntas Médicas le otorguen el Certificado, al resto se lo han negado” esto se debe porque “en la actualidad los médicos esperan una lesión, una manifestación en el cuerpo para poder otorgarlo.  Los chicos cuando nacen y se detectan temprano, con el tratamiento ya (y por suerte) no logran a tener lesionen pulmonares.  Es de una perversidad absoluta el pretender que se llegó a eso para poder diagnosticar la discapacidad”.

La Ley contempla entonces, en su artículo séptimo, reglamenta que si al momento del resultado de la pesquisa se detecta la presencia de Fibrosis Quística, es obligación emitir el mencionado Certificado: “Si se logra implementar un Plan Integral que garantice la aplicación de la Ley el cambio más importante será el romper la diferencia estructural que existe entre aquellos pacientes que más recursos tiene y los que no, le van a sacar una gran mochila a los padres de pacientes más vulnerables principalmente. Y un factor fundamental para eso es la accesibilidad al Certificado de Discapacidad que implica la atención gratuita en los tratamientos o el acceso a la medicación”.

Estadísticamente la ciencia ha logrado que a nivel mundial el 70% de los pacientes supere el umbral de la edad adulta, aunque todavía en el país apenas lo consigue el 18%, Valdez explica que “nosotros no deberíamos estar preocupados porque nuestros hijos superen los dieciocho años, pero lo estamos producto de la falta de recursos, de la disparidad que tiene aquel que puede pagar una buena obra social  y el que no. Es importante detallar que existe mucha burocracia para alcanzar que respeten el 100% de la cobertura, algo que con esta reglamentación añoramos no ocurra más”.

Al respecto es interesante su artículo 6, otros de los pilares de la Ley, que reza “La cobertura integral del 100% de los medicamentos, suplementos dietarios y nutricionales, equipos médicos, kit de tratamientos, terapias de rehabilitación, traslados y todas las prestaciones que sean indicadas por los profesionales, quedando prohibida su sustitución y/o modificación por parte de la obra social, empresa de medicina prepaga y del sector público de salud”.

En tanto el artículo 13, otro puntal de la ley, sostiene que “quedan incluidos en el Programa Médico Obligatorio (PMO) todos estos procedimientos y prácticas, como los de diagnóstico, medicamentos y terapias de apoyo, establecidos en los artículos 1, 3, 4 y 5 de la presente ley, con los criterios y modalidades de cobertura que establezca la autoridad de aplicación”.

Red Argentina de Instituciones de Fibrosis Quística

Conectada a lo largo y ancho del país a través de redes sociales, las diferentes Organizaciones nucleadas, llevan adelante la tarea de colaborar con todo aquello que directa e indirectamente se relaciona con la lucha contra la fibrosis quística (FQ) y promover la solución de los problemas económicos, sociales y asistenciales que ocasiona la enfermedad.

                                                                       Antes y después de la casa de Mateo

No solo tienen a su cargo promover congresos dentro del país, crear servicios informativos para difundir las nuevas técnicas de investigación y tratamiento o vincularse con entidades afines (argentinas o extranjeras), sino que además arbitran la asistencia y ayuda a los enfermos necesitados.

Dos claros ejemplos son Mateo (nacido en Resistencia, Chaco) y Ana Luz (nacida en el impenetrable Chaqueño) que gracias a esta red social, que se conectó con las autoridades pertinentes de cada localidad pudieron mejorar las condiciones de vida para poder seguir un tratamiento acorde, en un entorno saludable, sin exponer aún más su vida.

Antes y despues de la casa de Ana Luz

Procesos Solidarios

Federico Valdés, además, es fundador en su Chacho natal de “Proceso Solidarios”, una Somos una organización sin fines de lucro que colabora en la difusión y tratamiento de pacientes con Fibrosis Quística y Enfermedades Raras en la provincia.

Actualmente están trabajando en la construcción de lo que será el primer centro de Enfermedades raras CREO, donde esperan poder rehabilitar y atender a los chicos diganosticados con FQ.

 

“Lo que estamos haciendo hoy en un día muy importante para los pacientes con enfermedades poco frecuentes o raras no es más que institucionalizar un trabajo que venimos realizando todos los fundadores hace más de diez años, consideramos necesario avanzar en establecer una personería jurídica y empezar a delinear lo que vamos hacer cuando CREO esté en funcionamiento. Estar rodeado de médicos de gran experiencia en salud pública y genética nos pone la vara muy alta pero es  así como lo queremos, nuestro compromiso es mejorar día a día y dar lo mejor para que esta temática se mejore” detalla.

Todo aquel que pueda colaborar con el proyecto, mediante donaciones de cualquier índole, puede hacerlo a través de sus redes sociales: Facebook.com/Procesos-Solidarios.

 

 

Para #CincoDias por Juan José Postararo