Octubre: mes del cáncer de mama| Los desafíos en la comunicación y los vínculos de las pacientes

Los desafíos que plantea el cáncer de mama en la comunicación y los vínculos de las pacientes, fueron los ejes del 10° congreso de Enlazadas, una asociación civil formada por mujeres que transitaron la enfermedad y hoy buscan contener y asesorar a otras pacientes que la están atravesando. Se abordaron el rol de los médicos, la relación con el entorno cercano y el valor de los grupos de apoyo. Además se recibió una donación de test genéticos para la prevención y el diagnóstico de un tumor.

“Cáncer de mama”. Ese diagnóstico reciben cada día 60 mujeres en la Argentina. Aunque los avances en los tratamientos hoy brinden perspectivas favorables, en especial cuando se detecta el tumor en forma temprana, la noticia tiene un fuerte impacto emocional. Mientras esperan el resultado de los estudios y después de la confirmación, las pacientes enfrentan temores y un sinfín de dudas. En esos momentos, una llave para aliviar la angustia es encontrar los ámbitos adecuados para sentirse contenidas y poder hablar de lo que les pasa.

“La comunicación efectiva, asertiva, es un desafío en sí mismo. En todos los ámbitos. Y en un proceso como el del cáncer de mama puede aún ser más complejo. Pero es esencial. Las pacientes deben mantener una comunicación abierta y sincera con sus médicos para comprender su situación, explicar qué sienten, hacer las preguntas necesarias, entender sus opciones y tomar decisiones informadas. Compartir la noticia de un diagnóstico de cáncer de mamá con amigos y familiares también es difícil. Dejarse acompañar y poder expresar lo que siente sin culpa y con claridad es un desafío más, que aplica en todos los ámbitos”, afirma Cynthia Casemajor, coordinadora de Enlazadas, una asociación civil sin fines de lucro formada por mujeres que transitaron la enfermedad y que hoy buscan brindar contención, orientación e información a otras pacientes que estén atravesando una situación similar.

En la previa del Día Mundial del Cáncer de Mama, la organización realizó el 6 de octubre la décima edición de su congreso anual en el auditorio del edificio Plaza Galicia, donde el eje central fue justamente “Comunicación y vínculos”. Contaron con el acompañamiento de prestigiosos profesionales referentes en la patología, como el médico cirujano Ignacio McLean, especialista en Mastología y director del Centro Mamario del Hospital Universitario Austral; el oncólogo Fernando Petracci, miembro del staff del Instituto Alexander Fleming y jefe del Servicio de Oncología de la Clínica San Camilo, y la licenciada Daniela Berdinelli, especialista en psicooncóloga del Hospital Universitario Austral y del Instituto Alexander Fleming.

Casemajor destaca la importancia de aprender a decir, como paciente, “qué es lo que quiero, qué es lo que necesito del otro, cómo quiero que me ayuden. Ese es el paso inicial para que el otro pueda ser de ayuda”. Y a la vez, platea la necesidad de “desterrar el lenguaje bélico para hablar del cáncer. Siempre hacemos hincapié en evitar palabras como guerra, guerrero, lucha. Nuestro cuerpo no es un campo de batalla. No hay enemigos que vencer. Hay una enfermedad y tenemos que ayudar a nuestro cuerpo a sanar”.

El rol del equipo médico en la comunicación

Una de las charlas realizadas durante el congreso (“¡Sí, es cáncer! ¿Y ahora qué hago?”) se centró en el momento posterior a la noticia de un diagnóstico positivo. Allí, a través de un panel de expertos, se apuntó al rol que cumplen los distintos profesionales que participan en estos procesos (mastólogo, oncólogo, ginecólogo, radiólogo, psicooncólogo) y la necesidad de una acción interdisciplinaria.

“Abordamos la necesidad de que los profesionales de la salud sean capaces de transmitir información médica de manera comprensible, de responder a las preguntas de las paciеntеs y abordar sus preocupaciones de manera empática. Las paciеntеs, por otro lado, pueden sentirse abrumadas por la cantidad de información y el impacto del diagnóstico, lo que dificulta su capacidad para hacer preguntas, expresar sus preocupaciones y participar activamente, tomando decisiones informadas sobre su tratamiento. El desafío es crear un entorno de confianza en el que las pacientes se sientan escuchadas, respetadas y еmpodеradas para participar en la toma de decisiones sobre su tratamiento”, apunta Casemajor, quien destaca que uno de los objetivos de Enlazadas es humanizar la relación con los profesionales que las acompañan en el tratamiento.

Vale destacar que a estas dificultades planteadas desde la comunicación, se suman también otros obstáculos, pero que están vinculados a otros déficits del sistema de salud, como la dificultad en conseguir turnos, las dinámicas con las obras sociales y las distintas realidades de las instituciones públicas.

Del “nadie me entiende” al contacto con otras pacientes

Durante el congreso (en una charla titulada “¡Nadie me entiende!”), también se abordaron las dificultades de comunicación que tiene la paciente que atraviesa un tumor mamario con sus vínculos cercanos y las posibilidades que se abren cuando se pone en contacto con otras mujeres que atravesaron o están atravesando una situación similar.

“El vínculo con otras pacientes y con grupos de apoyo a pacientes es clave para sentirse acompañada. No sólo para quienes no cuenten con un entorno de sostén, sino también para quienes, aún teniendo un grupo de apoyo cercano, se sientan más aliviados hablando con alguien a quien no sientan la necesidad de proteger. Muchas veces, como pacientes, buscamos evitar la angustia a nuestros seres queridos. Queremos cuidarlos. Nos da culpa causarles dolor.  Por eso hablar con alguien ‘de afuera’ puede ser muy liberador”, explica Casemajor. Y agrega: “Es sentirse acompañado por alguien que no necesita intentar ‘ponerse en tus zapatos’, que ya los tiene puestos, que entiende en carne propia lo que te pasa. Esto permite también compartir historias, tips y estrategias que pueden aliviar las preocupaciones que acompañan a un diagnóstico de cáncer, ya que el apoyo еntrе paciеntеs incluye información valiosa sobre tratamientos, efectos secundarios y recursos disponibles”.

Además de las charlas de psico-oncólogas, el encuentro de Enlazadas abordó esta temática a través de un juego de roles con actores de la escuela de Ariel Staltari, en los que se fueron tocando distintos escenarios de comunicación, como por ejemplo la relación de pareja y con los hijos, y el vínculo con los amigos. También hubo una “pausa activa”, en la que se hicieron ejercicios simples de movimiento, con el propósito de demostrar la importancia de la comunicación, la colaboración, la coordinación y la confianza en el trabajo en equipo.

“Para las pacientes fue una oportunidad única de compartir con otras mujeres que están atravesando el mismo proceso, de sentirse acompañadas, y también de poder reflejarse en mujeres que ya transitaron ese proceso en otro momento de su vida. Poder ver a una mujer después de la reconstrucción mamaria, con su pelo nuevamente, ver mujeres que pudieron tener hijos luego de los tratamientos, que hacen ejercicio, que desempeñan sus diferentes roles en plenitud, da mucha perspectiva y esperanza”, agrega Casemajor, quien superó un cáncer de mama a los 30 años, poco después de haberse casado y cuando aún no había tenido hijos.

Donación de test para diagnóstico genético

Una de las novedades del décimo congreso de Enlazadas es que se formalizó la donación de una serie de test que recorren desde la prevención hasta el diagnóstico del cáncer de mama, con el objetivo de elegir un tratamiento más preciso y que se ajuste a las necesidades específicas de cada paciente.

La firma Argenetics, el primer laboratorio de biología molecular que realiza todo el proceso de las pruebas genéticas en nuestro país, entregó tres tipos distintos de test. El primero, G-ESSENCE, permite a una mujer con diagnóstico de cáncer -de mama, ovario, colon, páncreas, entre otros- o una persona sana con antecedentes familiares de cáncer saber si tiene una mutación genética que haya sido la causante de ese cáncer y con ese diagnóstico tomar medidas preventivas para evitar otro tumor o precisar mejor las estrategias de seguimiento y terapéuticas en las pacientes afectadas.

“¿Qué tan probable es desarrollar un tumor cuando existe esta predisposición genética? Una mujer sin factores de riesgo tiene un 12% de riesgo de desarrollar un cáncer de mama a lo largo de su vida. Cuando una paciente tiene una mutación de alto riesgo (como BRCA 1 y BRCA 2, las más conocidas y frecuentes) ese riesgo va a ser mayor al 60% y puede llegar hasta el 80% a lo largo de su vida. Es decir, hasta 10 veces más probabilidades. Los genes de moderada penetrancia, en tanto, aumentan dos o tres veces el riesgo en comparación con la población general”, explicaron desde Argenetics.

La donación también incluyó el test G-LIFE500, que es un panel multigenético somático que, en estadios avanzados de cáncer de mama, aporta información sobre un biomarcador determinado que posibilita indicar una terapia dirigida específica con mejores resultados respecto a una terapia estándar, lo cual se refleja en una mejor calidad de vida. Y el test Prosigna, que es una plataforma genómica que permite saber el subtipo tumoral específico en una paciente con cáncer de mama en estadio inicial, además de evaluar la posibilidad de recidiva a 10 años, a partir de cuyo resultado se puede definir la indicación adecuada de terapia adyuvante posterior a la cirugía.

Sobre este último, desde Argenetics destacaron que los resultados de tres estudios realizados en Francia, España e Italia, que midieron cómo cambiaba la decisión del tratamiento del oncólogo antes y después del resultado de Prosigna. “Hubo una reducción del 30% en el uso de la quimioterapia; es decir, casos en los que el médico iba a indicarla y finalmente no lo hizo. Pero a la vez, la información brindada por el test mostró ser de utilidad para seleccionar pacientes que en un primer momento no parecían de riesgo, pero que tras el resultado sí se vio que se podían beneficiar de un tratamiento con quimioterapia. Esto ocurrió en el 10% de los casos. En resumen, lo que hace el test es ayudar al profesional a seleccionar mejor esos pacientes. Tiene más información y eso aumenta la confianza en su decisión”, concluyeron.